Главная

Обеспечение дорогостоящим лекарственным препаратом

10.2009

В адрес Уполномоченного по правам человека в Приморском крае и Законодательного Собрания края обратилась гражданка И. с просьбой об обеспечении её сына, больного редким заболеванием мукополисахаридоз, жизненнонеобходимым лекарственным препаратом «Альдуразим». Прием этого препарата является единственно возможным вариантом поддерживающего лечения для ребенка. К сожалению, его закупка требует больших денежных средств (стоимость курса лечения в год превышает 8 миллионов рублей).
На данный момент нормативно не отрегулирована обязанность государства по приобретению «Альдуразима», что дает возможность государственным органам отказывать в обеспечении этим препаратом. Несмотря на это, Уполномоченному удалось добиться, чтобы Департаментом здравоохранения Приморского края данный препарат был приобретен за счет средств краевого бюджета на сумму 300 000 тысяч рублей. Однако это проблемы мальчика не решило, поскольку при прерывании курса лечения возможны необратимые последствия.  
Для решения вопроса о пожизненном обеспечении ребенка лекарством Законодательным Собранием Приморского края принято обращение к министру здравоохранения и социального развития РФ с предложением о включении заболевания мукополисахаридоз и необходимого для его лечения лекарственного средства "Альдуразим" в программу обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами больных с редкими хроническими заболеваниями за счет средств федерального бюджета. Если предложение будет удовлетворено, мальчик сможет получать дорогостоящее лекарство на протяжении всей жизни.
На сегодняшний день в вышеупомянутую программу входят медикаменты, предназначенные для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также - после трансплантации органов и (или) тканей.
 

Официальный сайт Уполномоченного по правам человека в Приморском крае
testing5566